Ons doel
Deze pagina biedt u een overzicht van passende zorg voor mensen met een Langdurige Bewustzijnsstoornis (LBS) op het juiste moment. U wordt meegenomen in de verschillende fasen van zorg en behandeling voor mensen met LBS. Daarnaast vindt u een overzicht van organisaties die deze zorg en behandeling aanbieden.
Voor wie
De pagina is voornamelijk bedoeld voor naasten van mensen met LBS. Daarnaast kan het ook aan zorgprofessionals een overzicht geven welke zorg op welk moment passend is.
Ketenzorg voor mensen met LBS
Afgelopen jaren is een zorgketen gerealiseerd voor mensen met LBS. Gespecialiseerde instellingen werken samen om passende zorg te realiseren, aansluitend op de acute fase in het ziekenhuis. LBS is een van de doelgroepen die zeer weinig voorkomt en zeer complex is, ook wel een laag volume, hoog complexe (LVHC)-doelgroep genoemd. Om voor deze doelgroep specifieke kennis en expertise te blijven ontwikkelen en borgen is het zogenoemde doelgroepnetwerk LBS ingericht, verbonden aan het Kenniscentrum LBS van het Radboudumc. Meer informatie is te vinden op www.eennacoma.nl.
Ziekenhuisfase
Als de arts in het ziekenhuis denkt dat uw naaste LBS heeft, neemt zij/hij contact op met Libra Revalidatie & Audiologie of met EENnacoma. Een deskundige uit het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS) komt naar uw naaste toe. Zij/hij praat met de arts en soms andere zorgverleners, en onderzoekt uw naaste. De deskundige bespreekt de bevindingen en adviezen met de arts en met u.
Locaties: Elk (universitair) ziekenhuis in Nederland
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is de landelijke vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals mensen met LBS, en naaste(n). De patiëntenvereniging richt zich op: het geven van informatie, het beantwoorden van vragen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid, buddycontact en nog veel meer. Wil u met hen in contact komen? Dat kan via de telefoon (026-3 512 512) of via de email info@hersenletsel.nl. Of kijk eens op de site (www.hersenletsel.nl) voor alle mogelijkheden en wat de vereniging nog meer doet.
Mobiel Expert Team (MET-LBS)
De arts kan het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS) inschakelen om te overleggen over het behandeltraject van uw naaste. Dit overleg kan plaatsvinden op verschillende momenten in het traject.
Het MET-LBS:
• Indiceert voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie
• Denkt met de eigen arts van uw naaste mee over de diagnose en behandeling
• Ondersteunt bij morele vragen
Mobiel Expert Team (MET-LBS)
De arts kan het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS) inschakelen om te overleggen over het behandeltraject van uw naaste. Dit overleg kan plaatsvinden op verschillende momenten in het traject.
Het MET-LBS:
• Indiceert voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie
• Denkt met de eigen arts van uw naaste mee over de diagnose en behandeling
• Ondersteunt bij morele vragen
VIN Vroege Intensieve Neurorevalidatie
Voor wie?
Heeft uw naaste ernstig, plotseling hersenletsel, maar is hij of zij niet volledig bij bewustzijn? Dan kan hij of zij in aanmerking komen voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN). VIN is bedoeld voor patiënten met LBS (oftewel niet-responsief waaksyndroom of minimaal bewuste toestand) na acuut ernstig hersenletsel.
Het is afhankelijk van een aantal factoren of uw naaste in aanmerking komt voor intensieve neurorevalidatie. Denk bijvoorbeeld aan de conditie van uw naaste en andere medische zaken die te maken hebben met het hersenletsel. Ook kan opname in de palliatieve zorg een mogelijkheid zijn.
Zorg en behandeling
Het programma is gericht op het herstel van bewustzijn. Om dit te bereiken werkt het VIN- team met een multidisciplinair team bestaande uit een revalidatiearts, physician assistant, fysiotherapeut, bewegingsagoog, ergotherapeut, logopedist, psychologisch medewerker, psycholoog, maatschappelijk werkende en verpleegkundige. Naasten worden actief betrokken bij de behandeling. Participatie van naasten kan een gunstig effect hebben op het herstelproces. Het VIN-team zal u hier over informeren.
De duur van het behandelprogramma is afhankelijk van het soort hersenletsel, of uw naaste het behandelprogramma qua conditie aankan en het behaalde resultaat. Het programma duurt maximaal 14 weken, waarin ongeveer 20-25 behandelmomenten per week zullen plaatsvinden. Als er herstel van bewustzijn is, zullen wij samen met u kijken wat een passende vervolgstap is voor uw naaste (bijvoorbeeld revalidatie in de eigen omgeving). Mocht het bewustzijn niet (volledig) herstellen tijdens de VIN dan kan uw naaste doorstromen naar de Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN).
Financiering
Het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie wordt vergoed door alle zorgverzekeringen.
Speciale zorg
Tijdens de VIN kan tracheacanulezorg aangeboden worden. Dat is zorg waarbij een buisje in de hals helpt bij het ademen.
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is de landelijke vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals mensen met LBS, en naaste(n). De patiëntenvereniging richt zich op: het geven van informatie, het beantwoorden van vragen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid, buddycontact en nog veel meer. Wil u met hen in contact komen? Dat kan via de telefoon (026-3 512 512) of via de email info@hersenletsel.nl. Of kijk eens op de site (www.hersenletsel.nl) voor alle mogelijkheden en wat de vereniging nog meer doet.
Mobiel Expert Team (MET-LBS)
De arts kan het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS) inschakelen om te overleggen over het behandeltraject van uw naaste. Dit overleg kan plaatsvinden op verschillende momenten in het traject.
Het MET-LBS:
• Denkt met de eigen arts van uw naaste mee over de diagnose en behandeling
• Ondersteunt bij morele vragen
Mobiel Expert Team (MET-LBS)
De arts kan het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS) inschakelen om te overleggen over het behandeltraject van uw naaste. Dit overleg kan plaatsvinden op verschillende momenten in het traject.
Het MET-LBS:
• Denkt met de eigen arts van uw naaste mee over de diagnose en behandeling
• Ondersteunt bij morele vragen
LIN Langdurige Intensieve Neurorevalidatie
Voor wie?
Uw naaste met een langdurige bewustzijnsstoornis komt in aanmerking voor Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN) als hij of zij tijdens de VIN niet (volledig) bij bewustzijn is gekomen.
Zorg en behandeling
Het programma biedt specialistische zorg en behandeling aan. Het doel van de behandelingen is om het niveau van bewustzijn van uw naaste te verbeteren. Er zijn vier fases in het LIN programma:
-
Aanmelden
Deze fase begint als uw naaste aan het einde van de VIN is. Dit wordt besproken binnen het multidisciplinair team. U kunt als naaste voorkeur opgeven voor één of meerdere organisaties die LIN aanbieden. Daarna meldt een maatschappelijk werker van de VIN- organisatie uw naaste aan. Vervolgens neemt de LIN-organisatie contact op met u over de opname.
-
Opname- en observatie
In deze fase verzamelen zorgprofessionals aanvullende informatie over uw naaste. Ook vindt er een multidisciplinaire overdracht vanuit de VIN plaats. Vervolgens stellen zorgprofessionals, op basis van deze informatie, samen met u een passend, individueel behandelplan op.
-
Zorg en behandeling
De behandelfase is gericht op het verbeteren van bewustzijn van uw naaste. Om dit te bereiken werkt het LIN-team met een multidisciplinair team. Tijdens het LIN-programma wordt u door een medewerker begeleid en betrokken bij de behandeling.
Het programma duurt maximaal 2 jaar, gerekend vanaf het ontstaan van het hersenletsel, waarin ongeveer 15-20 behandelmomenten per week zullen plaatsvinden.Ook wordt in deze fase alvast gekeken naar mogelijkheden voor het vervolgtraject (ontslag en nazorg). Dit hangt af van de mate van bewustzijn van uw naaste. Bij herstel van bewustzijn kijken zorgprofessionals samen met u naar een passende revalidatieomgeving. Mocht het bewustzijn niet (volledig) herstellen dan kan uw naasten doorstromen naar chronische (langdurige) zorg of (kortdurende) palliatieve zorg. De zorgprofessionals kunnen u hierin voorlichten.
-
Ontslag- en nazorg
De ontslagfase is gericht op het zo goed mogelijk laten verlopen van de overdracht naar een andere instelling voor een passend vervolg.
Doelgroep Expertisecentra
Zorgorganisaties die het LIN-programma aanbieden zijn expertisecentra LBS in de langdurige zorg, ook wel de Doelgroep Expertisecentra (DEC) genoemd. Deze organisaties zijn onafhankelijk getoetst aan de hand van kwaliteitscriteria. Omdat zij deze onafhankelijke visitatie positief hebben doorlopen, kunnen zorgkantoren specialistische zorg bij deze organisaties inkopen. Zo krijgen deze organisaties financiering voor deze specifieke doelgroep om passende zorg te realiseren. In samenwerking met de andere zorginstellingen vertegenwoordigd in het doelgroepnetwerk LBS en het Kenniscentrum LBS wordt kennis en expertise ontwikkeld, verspreid en toegepast.
Financiering
Het LIN programma wordt vergoed vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Uw naaste heeft een CIZ-indicatie nodig als toegang voor deze gespecialiseerde verpleeghuiszorg.
Speciale zorg
Tijdens de LIN kan tracheacanulezorg aangeboden worden. Dat is zorg waarbij een buisje in de hals helpt bij het ademen.
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is de landelijke vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals mensen met LBS, en naaste(n). De patiëntenvereniging richt zich op: het geven van informatie, het beantwoorden van vragen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid, buddycontact en nog veel meer. Wil u met hen in contact komen? Dat kan via de telefoon (026-3 512 512) of via de email info@hersenletsel.nl. Of kijk eens op de site (www.hersenletsel.nl) voor alle mogelijkheden en wat de vereniging nog meer doet.
Mobiel Expert Team (MET-LBS)
De arts kan het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS) inschakelen om te overleggen over het behandeltraject van uw naaste. Dit overleg kan plaatsvinden op verschillende momenten in het traject.
Het MET-LBS:
• Denkt met de eigen arts van uw naaste mee over de diagnose en behandeling
• Ondersteunt bij morele vragen
Mobiel Expert Team (MET-LBS)
De arts kan het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS) inschakelen om te overleggen over het behandeltraject van uw naaste. Dit overleg kan plaatsvinden op verschillende momenten in het traject.
Het MET-LBS:
• Denkt met de eigen arts van uw naaste mee over de diagnose en behandeling
• Ondersteunt bij morele vragen
Chronische zorg
Voor wie?
Uw naaste met een langdurige bewustzijnsstoornis komt in aanmerking voor gespecialiseerde chronische LBS-zorg als hij of zij tijdens de LIN niet (volledig) bij bewustzijn is gekomen, of als het verzorgen in de thuissituatie niet (meer) mogelijk is.
Zorg en behandeling
Als de behandeldoelstelling bij de intensieve neurorevalidatie niet is behaald, omdat uw naaste niet (volledig) bij bewustzijn is gekomen, gaan zorgprofessionals met u daarover in gesprek. Tijdens dit gesprek bespreken zij met u de gevolgen voor het behandelplan en keuzes voor een vervolgtraject. Dit kan leiden tot een vervolg in de chronische zorg of palliatieve zorg.
Een vervolg in de chronische zorg of palliatieve zorg heeft de volgende fasen;
-
Aanmelden
Het doel van deze fase is om het proces van de LIN naar de chronische of palliatieve fase zo goed mogelijk te laten verlopen, met een passende aansluiting. Een kennismakingsgesprek en rondleiding met u als vertegenwoordiger van uw naaste is wenselijk. Hier kunt u spreken over bijvoorbeeld de leefomgeving, kenmerken van de afdeling en het zorgaanbod.
-
Opname
In deze fase verzamelen zorgprofessionals aanvullende informatie over uw naaste. Vanuit het team van de LIN-instelling vindt een multidisciplinaire overdracht plaats. Vervolgens stellen zorgprofessionals samen met u een passend, individueel behandeldoel op.
-
Zorg en behandeling
In de meeste gevallen ligt de focus in de chronische zorg niet meer op herstel van bewustzijn, maar met name op comfort, verpleegbaarheid, welzijn en kwaliteit van leven van uw naaste.
U naaste kan ook een vervolg in de palliatieve zorg hebben. Hierbij ligt de focus op de zorg rondom het levenseinde. De zorgprofessionals kunnen u hierin voorlichten.
Regionale Expertisecentra
Expertisecentra LBS in de langdurige zorg die het Chronische zorgprogramma voor mensen met LBS aanbieden worden de Regionale Expertisecentra (REC) genoemd. Deze organisaties zijn onafhankelijk getoetst aan de hand van kwaliteitscriteria. Omdat zij deze onafhankelijke visitatie positief hebben doorlopen, kunnen zorgkantoren specialistische zorg bij deze organisaties inkopen. Zo krijgen deze organisaties financiering voor deze specifieke doelgroep om passende zorg te realiseren. In samenwerking met de andere zorginstellingen vertegenwoordigd in het doelgroepnetwerk LBS en het Kenniscentrum LBS wordt kennis en expertise ontwikkelt, verspreidt en toegepast.
Financiering
Het zorgprogramma Chronische zorg wordt vergoed vanuit de Wet langdurige zorg. Uw naaste heeft een CIZ indicatie nodig als toegang voor deze gespecialiseerde verpleeghuiszorg.
Speciale zorg
Tijdens de chronische zorg kan tracheacanulezorg aangeboden worden. Dat is zorg waarbij een buisje in de hals helpt bij het ademen.
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is de landelijke vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals mensen met LBS, en naaste(n). De patiëntenvereniging richt zich op: het geven van informatie, het beantwoorden van vragen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid, buddycontact en nog veel meer. Wil u met hen in contact komen? Dat kan via de telefoon (026-3 512 512) of via de email info@hersenletsel.nl. Of kijk eens op de site (www.hersenletsel.nl) voor alle mogelijkheden en wat de vereniging nog meer doet.
Mobiel Expert Team (MET-LBS)
De arts kan het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS) inschakelen om te overleggen over het behandeltraject van uw naaste. Dit overleg kan plaatsvinden op verschillende momenten in het traject.
Het MET-LBS:
• Denkt met de eigen arts van uw naaste mee over de diagnose en behandeling
• Ondersteunt bij morele vragen
Mobiel Expert Team (MET-LBS)
De arts kan het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS) inschakelen om te overleggen over het behandeltraject van uw naaste. Dit overleg kan plaatsvinden op verschillende momenten in het traject.
Het MET-LBS:
• Denkt met de eigen arts van uw naaste mee over de diagnose en behandeling
• Ondersteunt bij morele vragen